Drie jaar verder. Tot hier en niet verder!

Bloedonderzoek is binnen
september 13, 2017
BLOGJE: Remissie aangetoond bij mijn NET kanker??
november 1, 2017
Show all

In september 2014 begon de ellende. Hoge koortsen van 40 en zelfs erboven. Ruim tien dagen van de leg. Het duurde al met al meer dan een half jaar voordat men wist dat ik kanker had en wel van het weinig voorkomende NET. ik viel in de prijzen en werd terminaal gevonden.

Trok zoals jullie weten mijn eigen plan en heb nog steeds een hartslag, maar ben er zo ontzettend klaar mee dat je geen besef hebt van wat het is om gewoonweg niks te kunnen opbouwen. Het ene moment gaat het redelijk en denk ik weer bergen te kunnen verzetten en het andere moment komt er weer een terugslag waardoor ik met beide benen op de grond kom te staan.

Maar het moet zo zijn. In het leven is niets makkelijk behalve toegeven. En dat komt bij mij zeer sporadisch voor. Het enige wat ik makkelijk toegeef zijn mijn fouten en dat maakt dat ik nog dagelijks groei.

Ik maak te veel fouten door mij druk te maken over de verkeerde dingen. Over de verkeerde mensen. En dat is waar ik momenteel heel hard mee aan het werk ben. Zoveel mensen in mijn omgeving hebben hun eigen lessen te leren. Ik kan het ze niet kwalijk nemen, maar het is wel lastig om hier vanuit mijn eigen situatie mee om te gaan.

Naarmate ik het leven beter begin te begrijpen begin ik ook meer begrip, respect en liefde te voelen voor anderen. Anderen die mij soms zelfs letterlijk het leven zuur maken door dingen niet te doen of juist wel. Het leven is een proces wat iedereen dient te doorlopen en waarbij je leert vanuit het verleden en groeit in de toekomst, net zolang tot je de essentie snapt. Daar ligt althans mijn overtuiging en ook dit past bij mij en hoe ik het leven zie en doorloop.

Maar makkelijk was en is het allerminst. Conserveringen uit mijn verleden zijn zo diep geworteld dat het erg veel moeite kost hier los van te komen. Woede over onrecht welke derden mij of mijn dierbaren willen aandoen. Maar ik moet het loslaten. Het zijn niets dan processen die wij alleen moeten doorlopen op onze manier om onze eigen persoonlijke groei te kunnen doormaken ten einde uiteindelijk te snappen waar het hier om gaat.

Ik voel mij zeker niet verheven boven anderen, maar voel meer en meer dat ik een rol heb gekregen om anderen te helpen. En dat kan alleen als je weet waar je over praat. Vandaar dat ik langzaam aan meer berusting krijg over alles wat ik doormaak en het steeds minder zie als onrecht. Het moet zo zijn. En de enige die verantwoordelijk is over hoe ik mij voel ben ik zelf. En niet de ander die mij wellicht onjuist behandeld. Ik ben verantwoordelijk.

Op dit moment ben ik herstellende van een longontsteking die mij overviel na maanden longontsteking vrij te zijn geweest. Het hakte er in op een zwak moment waarbij ik slaap te kort kwam en een nacht oversloeg door ellende die boven mijn hoofd hing. Dat is uiteindelijk allemaal in goed overleg opgelost. Maar de naweeën van de longontsteking spelen nog steeds op en uiten zich door veel hoesten en kortademigheid.

Vorige week ging het allemaal wat minder. Ik hoestte zo heftig dat ik iedere avond stond over te geven voordat ik ging slapen. En in de ochtend was het al niet veel anders. Ik had net met de complementair arts afgesproken de medicatie van het kruid op te hogen om er zeker van te zijn dat we de tumorgroei kunnen stilleggen om deze vervolgens af te breken. Dat vergt wel e.e.a. en kost bakken met energie. Toen ik ook nog antibiotica moest slikken werd het te veel en kon mijn lever het zichtbaar niet aan. Nu dus even totale rust net als enkele weken geleden in Polen.

Op uitnodiging van vrienden gaan wij een paar dagen naar Spanje om even in de zon energie op te doen en de dagelijkse sleur te doorbreken. Daarna weer vol gas met de medicatie aan de gang en alles op alles zetten want ik wil er vanaf! Jullie weten dat ik een missie heb en die ga ik volbrengen. Voor het einde van het jaar wil ik remissie aantonen!!!

Uiteraard wacht ik niet langer, maar heb ik de 17e een scan in het AVL en de 24e evaluatie. Ik hoor dan precies hoe ik ervoor sta en krijg dan ook een beter beeld van wat alles wat ik tot nu toe heb gedaan met mij heeft gedaan.

Na deze scan neem ik een beslissing voor wat betreft toekomstige onderzoeken. De longarts van het AVL is een super fijne vent. Hij heeft alleen weinig tot geen kennis van NET kanker. Dat heeft weer een andere arts in het AVL, maar daar is mijn vertrouwen teveel in geschaad. Ik heb straks bijna een jaar gewacht om mij te laten informeren over Immunotherapie en/of PRRT. Ik vind het een grote schande want haar terugbel acties zijn gewoonweg uit het systeem verwijderd. Dit zet voor mij grote vraagtekens bij het kennisteam van NET kanker binnen het AVL. Excuses voor deze uitspraak, maar als ik kijk naar andere NET kennis centra in Nederland, dan krijg ik daar een beter gevoel bij doordat deze centra een uitgebreider team hebben. Het is gewoon online te vinden. Trek uw eigen conclusies. Los van het feit dat het AVL een prima ziekenhuis is waar de meeste kankersoorten op reguliere basis het beste behandeld worden.

Wat mij ook steekt is dat het hoofd PR mij ooit mailde over de uitzending van de Reis van je Leven met de vraag wanneer mij uitzending was. Tincan, de makers van het RTL4 programma hadden weinig behoefte om hierop te antwoorden omdat men weinig tot geen medewerking gaf toen men vragen stelde ten aanzien van mijn situatie. Dat terwijl ik het AVL alle ruimte gaf in een brief waarmee het AVL mijn volledige status aan  Tincan mocht doorgeven.

Het ligt allemaal blijkbaar erg gevoelig, maar ik blijf het zeggen dat ik mijn eigen weg kies en dat artsen en andere partijen die een plasje over mij willen doen, dat gewoon mogen doen. Ik blijf echter te allen tijde zelf de regie voeren over mijn leven.

Ook de artsen die mijn nu bijstaan zal ik nooit en te nimmer verantwoordelijk houden voor wat de keuzen die ik maak met mij doen en voor mij betekenen. Ik laat mij adviseren, maar bepaal alles zelf! Hen treft geen blaam. Hoe dan ook. Dus hierbij online mijn vrijbrief aan een ieder die mij adviseert en/of behandeld.

Echter ga ik er wel vanuit dat indien ik een behandeling onderga of een bepaald medicijn slik, dat het is wat het moet zijn en dat ik volledig op de hoogte ben van risico’s en concequenties.

Na drie jaar is het wel klaar met experimenteren en wil ik de huidige weg volbrengen en zien of ik de juiste keus heb gemaakt? Want wat is juist en wat is onjuist? Laten we wel zijn dat het leven op een gegeven moment eindig is en dat ik niet in een situatie wil komen dat het leven niet meer draaglijk is. Vroeger perste ik de laatste druppel vla met moeite uit een pak. Maar die tijd is voorbij.

Bijzonder blijft het dat er miljarden aan onderzoeken zijn geweest en dat kanker meer en meer voorkomt dan ooit tevoren. 1 op de 3 mensen onderhand. Het ontgaat jullie toch niet? Ik kan mij niemand meer voorstellen zonder iemand in zijn / haar bijzijn met kanker?

Leef bewust, luister naar je lijf. Stel de juiste prioriteiten. Eet en drink bewust. Laat je niet meevoeren door beterweters die de klok horen luiden maar de klepel niet weten te vinden. Vandaag de dag profiteren er veel individuen en organisaties van de angst die mensen hebben voor chronische ziekten. CBD olie ligt in alle schappen en THC is ook niet aan te slepen. De overheid moet iets en laat het artsen op recept voorschrijven. Maar nog steeds worden er mensen gepakt met vijf planten voor eigen gebruik?

Er mag niet geteeld worden, maar de shops mogen wel wiet verkopen? Alsof Hans Kazan iedere avond de wietshops bevoorraad? Het lekt aan alle kanten en legaliseren is nog ver van mijn bed als je het mij vraagt? De hele economie draait er op en oogluikend worden telers toegestaan waar anderen opgepakt worden.

We leven in een systeem van twee werelden. De overheid en het volk. Beide doen goed en beide hebben hun activiteiten die het licht niet kunnen verdragen. En momenteel is er zoveel gaande op beide fronten dat er gezocht wordt naar balans om de rust te doen wederkeren.

De tijd zal het leren, maar ik ben niet van plan te wachten en zoals altijd focus ik mij op mijzelf en mijn dierbaren. Dat is wat op dit moment telt. Vandaar dat ik een Facebook account van mij ben gestopt. Ik wil rust. Heb het laatste feestje georganiseerd voor de stichting waar ik founder van ben en heb de feesten los gelaten. Anderen hebben de stokjes overgenomen en zodra ik het kan ben ik klant en niet langer organisator.

Uitrijking donatie aan de stichting uit naam van Eric Rutgers

Op dit moment doe ik even niets meer. Afgelopen vrijdag moest ik voor een zoveelste bloedonderzoek opdraven maar trok het niet. Stelde het uit tot maandag, dinsdag, vandaag, maar ik verplaats het naar volgende week. Zie het nu niet zitten en het komt niet op een week.

Volgend jaar is een nieuw jaar met nieuwe kansen en ik bereid mij voor om 2018 tot een mooi jaar te maken. 2017 laat ik zo rustig mogelijk verlopen waarbij ik mijn energie verdeel waar ik het nodig heb.

Als ik er nu al op terug kijk dan was het een roerig jaar en ben ik menig maal op de proef gesteld. Maar ik durf te zeggen dat ik met de dag groei en met de dag dichterbij de essentie van het leven kom. En dat gun ik uiteindelijk iedereen.

Het gaat niet om een dik huis, een dikke auto en een mega salaris. Het gaat om kleine dingen. Ik rijd ook graag in een Porsche, maar daar wordt ik niet beter van…( het is wel een droom om er één te rijden ).

Dromen, durven, doen. Zo is het Ben, jij snapt het en ik ook meer en meer.

Edwin Stokkink
Edwin Stokkink
Jonge vent met twee mooie, lieve dochters en dito echtgenote Aleksandra. Ben gelukkig, eigenwijs, commercieel, creatief en slagvaardig. Laat me niet snel uit het veld slaan en ga tien keer harder bij tegenwind. Maar ben bovenal mens. Wil andere inspireren nu te leven omdat morgen alles onzeker is.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *