Herstel na bronchoscopie 4 juni 2018

Het is weer even geleden, maar hierbij een korte update.

Onlangs heb ik een bronchoscopie ( inmiddels alweer een maand of twee geleden, maar ik ben te lui om deze blog af te maken. Gaat het mij vandaag lukken? Als je dit leest is het gelukt ) ondergaan waarbij er zoveel mogelijk van de tumor in mijn long is weg gelaserd. Ik kreeg steeds minder lucht en meer en meer klachten omdat de tumor niet alleen de onderste kwab bezet hield, maar nu ook de tweede kwab. Met andere woorden werkte mijn long nog voor 1/3.

Op zich hoeft dat niet erg te zijn. Want als ik twee derde van mijn long operatief zou verwijderen dan heb ik nog 1/3 en mijn andere long. En dat bij elkaar zorgt ervoor dat ik nog altijd genoeg lucht heb. Sporten is dan wel lastiger, maar een “normaal” leven leiden zonder rare fratsen moet kunnen.

Maar als je 2/3 van je long bezet hebt omdat een tumor beide luchtwegen afsluit en een ontsteking zorgt dat er geen lucht bij komt, dan heb je een ander probleem. De ontsteking zorgt er namelijk voor dat je continu aan het pruttelen bent tijdens het ademhalen. Je voelt het slijm en de ontsteking bij iedere ademhaling. Ik word er soms gestoord van. Hoesten en proesten. Je kent dat misschien wel? Je voelt iets kriebelen in je luchtpijp en dat wil je hoe dan ook omhoog hoesten om het te kunnen uitspugen. Nou, dat is bij mij dus de hele dag gaande. Althans….was, want het gaat weer wat beter.

Meer en meer realiseer ik mij dat kanker topsport is. Op alle fronten! Mentaal en fysiek. Maar….ik ben nog steeds niet bang. En zolang ik logisch nadenk, maak ik mij ook niet “constant” zorgen. Want laten we eerlijk zijn: Er zit een tumor die ontstekingen veroorzaakt wat klachten met zich meebrengt. Ik kan toch niet verwachten dat dit allemaal vanzelf over gaat of zonder slag of stoot? Nee!!! Je moet er iets voor doen en dat gaat nu eenmaal gepaard met in dit geval hoesten en proesten.

Wat ik er alleen maar mee wil zeggen is dat je, je nog zo rot kunt voelen, maar dat het soms nodig is om weer stappen te kunnen maken naar genezing. Soms kleine stapjes, maar alle stapjes dragen ( in sommige gevallen ) bij. Ik kan mij voorstellen dat veel patiënten deze eenvoudige gedachtegang hebben losgelaten en voornamelijk beren op de weg zien.  Zonder arrogant te willen zijn besef ik mij “helaas” dat er niet veel mensen zijn zoals ik. Excuses, excuses, excuses., want ik weet dat er meer mensen zijn als ik. Maar het merendeel van de mensen die te horen krijgen dat zij deze ziekte hebben, vallen in een enorm gat en vele komen daar nooit meer uit. Erger nog….vele sterven binnen afzienbare tijd. Mede uiteraard afhankelijk van welk type kanker, het stadium, de persoon zelf etc. etc.

Nog regelmatig krijg ik te horen dat ik “Het geluk heb” een vrij zeldzame vorm van kanker te hebben die langzaam groeit. Wat een geluk 😉 Natuurlijk is dat geen geluk, maar heb ik minder pech. Dat is een andere manier om duidelijk te maken dat iemand met kanker “geluk” heeft.

Beste mensen, niemand met kanker heeft “Geluk”. Het is ondanks de vorm die men heeft een rot ziekte waar men snel vanaf wil. Ik kan mij niemand voorstellen die zeg: Mooi ik heb kanker, maar gelukkig is het langzaam groeiend. Als ik niets doe ben ik binnen >1 jaar weg en doe ik iets dan binnen 3 tot >5 jaar?

Stop met die onzinnige uitspraken, want jullie hebben geen idee waar je het over hebt? Ik heb in de afgelopen jaren vele patiënten om mij heen waar ik zo af en toe contact mee heb. En ik kan je vertellen dat er niet één bij zit die blij is kanker te hebben van een bepaalde vorm. Gelukkig zijn er wel vechters bij met een ijzersterke wilskracht om te overleven. Want veelal hebben wij genoeg om voor te leven. En zo niet, dan wil alsnog niemand sterven aan kanker. Als het mijn tijd is dan hoop ik in te slapen en nergens iets van te merken. Dat is de mooiste dood voor de persoon in kwestie als je het mij vraagt?

Genoeg over kanker in zijn algemeenheid. Met mij gaat het nog steeds goed. De eerste maanden van dit jaar heb ik niet veel ondernomen en heb ik vooral binnen gezeten. Met de komst van het mooie weer trek ik iedere dag de tuin in. ik maai het gras, pak de blaadjes van de grond en geniet van alles wat groeit en bloeit. De pijn in mijn long is er dagelijks en haast continu. Behalve als ik lig. Maar ik ben te onrustig om te liggen. Kan wat dat betreft nog genoeg op mijn rug liggen als het eenmaal zo ver is. Maar ik ben nog steeds vastbesloten om er iets van te maken en NIEMAND die mij op andere plannen brengt.

Dankbaar ben ik dat ik er nog ben. Ik zie zoveel leed om ons heen. Ik mag zeker niet klagen. En als ik zie waar ik vandaan kom al helemaal niet. Zware pijnen in mijn long. Mijn ruggenwervel. Haast niet kunnen lopen. Enorme hoofdpijnen en niet te vergeten het overmatig bloedhoesten. Hele klodders lagen er in de gootsteen. Bloed bij de ontlasting alsof ik bieten had gegeten. Ieder half uur op het toilet zitten tijdens de eerste kennismaking met mijn schoonouders in Polen. Zweten, koorts, noem maar op… Maar…..Ik ben er nog en het gaat tegen blijkbaar alle wetten in beter met mij.

Al die tijd heb ik het aangegeven: Ik ga het redden. Ben er nog lang niet, maar ben er nog. Natuurlijk kamp ik met pijnen zoals aangegeven, maar ik heb ook echt goede dagen al kan ik er niets op plannen. Maar als ik ze heb probeer ik bergen te verzetten zodat mijn lijf in beweging komt en ik zuurstof in mijn aderen kan pompen. Want dat is waar kanker allergisch voor is. Co2. Wandelen is al goed. Eén uur per dag. ik doe het momenteel niet, maar zodra de hitte wat afneemt gaat het gebeuren en sleep ik jullie het liefste mee om ook in beweging te komen. Al klap je met je handen als je bedlegerig bent. Of adem je enkele keren dieper dan normaal in en uit. Kijk waar je grenzen liggen. Zoek ze op, maar doe het wel comfortabel en altijd aan de hand van het advies van jouw arts. Dat ik mijn eigen plan trek, eigenwijs ben en niet altijd luister is mijn ding. Als jij daar niets mee hebt, doe dan vooral en alleen waar jij je goed bij voelt. Simpeler kan ik het niet maken.

De zon schijnt en het is heet. Hoe lekker is dat! Hebben we hier niet jaren op gewacht? Dit tropische weer in ons kikkerlandje? Zorg volgend jaar dat je op tijd een airco hebt aangeschaft en/of ventilatoren. Een Klamboe of hor gordijnen. Dan heb je er alles aan gedaan om zo goed mogelijk tot rust te komen, want dat is wat mij betreft het enige nadeel van die warme dagen. Tropische nachten. Ik slaap voor geen meter en blijkbaar smaak ik zoet van alle muggen prikken mij en vliegen Aleksandra voorbij?

Het is mij gelukt deze blog af te maken zodat de mensen die mij volgen weer op de hoogte zijn hoe het met mij gaat.

Ik wens iedereen een mooie dagen en mooie dagen. Geniet van alles wat komt, want het is zo bedoeld al zou je bepaalde dingen of situaties misschien graag anders zien? Alles is nodig om jou de juiste weg te wijzen. Neem het leven zoals het komt. En gaat het niet zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat. Maar blijf vertrouwen houden en probeer te genieten van kleine dingen.

Lieve groet voor iedereen en in het bijzonder de mensen die mij volgen maar nog meer de patiënten om mij heen die ik ken, maar ook hen die ik niet ken. En dan niet te vergeten hun dierbaren. Ik leef met jullie mee en wens jullie minstens zoveel liefde, geloof, hoop, kracht als ondergetekende heeft.

Edwin